Quem é considerado um especialista em cancro do pulmão?
Geoff Otterman, ativista na luta contra o cancro do pulmão, que vive com cancro do pulmão ALK+
A especialização em cancro do pulmão provém de várias fontes. A prática clínica e a investigação científica são essenciais. Mas viver com cancro do pulmão também traz conhecimento, e esse conhecimento desempenha um papel importante na investigação, nos cuidados de saúde e nas decisões relativas ao tratamento.
A experiência vivida é uma forma de conhecimento especializado sobre o cancro do pulmão
Um diagnóstico de cancro do pulmão pode levar uma pessoa a um mundo que talvez nunca tivesse imaginado conhecer.
Decisões terapêuticas. Análises de biomarcadores. Efeitos secundários. Consultas. Acesso a medicamentos. Ensaios clínicos. Sistemas de saúde. Trabalho. Vida familiar. Pressão financeira. Apoio, ou a falta dele.
Viver estas experiências não faz de alguém um clínico ou um cientista. Mas proporciona um conhecimento que não pode advir apenas da formação clínica ou da investigação.
Diferentes tipos de conhecimentos especializados respondem a diferentes questões.
Um médico compreende as evidências médicas e sabe como tratar as doenças. Um investigador pode compreender a biologia do cancro do pulmão ou saber como conceber um estudo. Alguém que vive com cancro do pulmão sabe como é, na realidade, conviver com a doença e com o seu tratamento.
Uma investigação e cuidados de qualidade no domínio do cancro do pulmão requerem diferentes tipos de conhecimentos especializados.
A defesa da causa do cancro do pulmão não se resume a contar a sua história
As histórias pessoais ocupam um lugar importante na defesa de causas. Podem tornar uma questão compreensível de uma forma que as estatísticas, por vezes, não conseguem.
Mas a defesa desta causa pode ir muito mais longe.
As pessoas com experiência vivida podem adquirir conhecimentos consideráveis sobre a investigação do cancro do pulmão, ensaios clínicos, políticas, acesso a medicamentos, avaliação de tecnologias de saúde, sistemas de saúde, cuidados de apoio ou necessidades da comunidade.
Alguns trabalham em estreita colaboração com investigadores. Outros analisam propostas de investigação ou contribuem para a conceção de ensaios clínicos. Outros ainda centram-se nas políticas, no acesso aos tratamentos, na informação ou no apoio.
Não existe um modelo único de defensor da causa do cancro do pulmão.
O que importa é que as pessoas afetadas pelo cancro do pulmão não devem ser incluídas apenas para descrever o que lhes aconteceu. Os seus conhecimentos e a sua experiência podem contribuir para o próprio trabalho.
Já podemos ver isso a acontecer no cancro do pulmão
Os resultados relatados pelos doentes são um exemplo disso.
As imagiologias, as análises ao sangue e os dados de sobrevivência fornecem-nos informações importantes sobre o tratamento. Não nos permitem saber se uma pessoa consegue dormir, trabalhar, ir a pé às lojas ou gerir a sua vida quotidiana. Também não nos permitem saber quais os efeitos do tratamento que uma pessoa considera aceitáveis.
Essa informação provém diretamente da pessoa que vive com cancro do pulmão.
Os indicadores de resultados relatados pelos doentes, ou PROMs, transformam parte dessa experiência em informação que pode ser utilizada na investigação e nos cuidados de saúde. A investigação demonstrou que os resultados relatados pelos doentes podem fornecer informação clinicamente útil; no entanto, a qualidade de vida continua a ser medida e relatada de forma inconsistente nos principais ensaios clínicos sobre o cancro do pulmão. A Lung Cancer Europe analisou recentemente as evidências e as razões pelas quais esta situação precisa de mudar.
O mesmo princípio vai além dos cuidados individuais.
Na Conferência Inaugural da Lung Cancer Europe, realizada em Viena em 2026, representantes das nossas organizações associadas juntaram-se a médicos, investigadores, decisores políticos e representantes da indústria para debater o papel da experiência vivida na investigação, nas políticas e nos cuidados de saúde.
A política europeia confere agora à experiência vivida um papel formal
Está também a ocorrer uma mudança importante a nível europeu.
Nos termos do Regulamento da UE relativo à Avaliação das Tecnologias da Saúde, os doentes, os prestadores de cuidados e os especialistas clínicos podem contribuir, na qualidade de peritos individuais, para as Avaliações Clínicas Conjuntas e as Consultas Científicas Conjuntas.
No âmbito de uma Avaliação Clínica Conjunta, as pessoas com experiência vivida podem analisar o esboço do âmbito da avaliação, incluindo a população, o tratamento, a comparação e os resultados que a avaliação irá examinar.
Isto é importante porque as Avaliações Clínicas Conjuntas proporcionam uma análise científica europeia comum das evidências clínicas relativas às novas tecnologias de saúde. Os novos medicamentos oncológicos têm sido objeto destas avaliações desde janeiro de 2025.
A avaliação não determina se um medicamento será financiado ou estará disponível num determinado país. Essas decisões continuam a ser de competência nacional.
No entanto, a experiência vivida ocupa agora um lugar bem definido no âmbito do processo europeu utilizado para avaliar a evidência clínica.
Como é que isto se traduz na prática?
Já vimos isso acontecer no caso do cancro do pulmão.
Em julho de 2026, a UE publicou Avaliações Clínicas Conjuntas relativas a dois medicamentos utilizados no tratamento do cancro do pulmão de pequenas células em fase avançada: o tarlatamab e a lurbinectedina.
Um cuidador ligado à Lung Cancer Europe contribuiu com observações por escrito para a avaliação da lurbinectedina. Isto significou que a experiência vivida foi considerada a par das evidências clínicas analisadas durante a avaliação.
É um exemplo prático de como pode ser um envolvimento significativo.
Não se pedia simplesmente ao cuidador que contasse a sua história. Estava a contribuir com conhecimentos para uma avaliação europeia de um tratamento do cancro do pulmão.
Cada defensor contribui com conhecimentos especializados diferentes
A experiência vivida não é uma coisa só.
Uma pessoa a quem tenha sido diagnosticado cancro do pulmão ainda jovem pode compreender as lacunas em matéria de fertilidade, trabalho, vida familiar ou apoio que são menos visíveis noutros contextos.
Alguém que tenha passado anos a trabalhar com investigadores pode adquirir conhecimentos substanciais sobre ensaios clínicos e a investigação sobre o cancro do pulmão.
Outros podem compreender os sistemas nacionais de reembolso, as desigualdades no acesso ao tratamento, as políticas de rastreio, os cuidados de apoio ou as necessidades de uma determinada comunidade de doentes com cancro do pulmão.
Os cuidadores e os familiares podem, mais uma vez, trazer uma nova perspetiva.
Não devemos esperar que uma única pessoa represente todas as experiências relacionadas com o cancro do pulmão.
Um envolvimento significativo implica encontrar pessoas com a experiência e os conhecimentos relevantes para a questão em causa.
O envolvimento tem de ocorrer com antecedência suficiente para que tenha impacto
Não faz muito sentido perguntar a opinião de alguém quando as decisões importantes já foram tomadas.
Para que a experiência vivida contribua para melhorar um projeto de investigação, um ensaio clínico, uma política ou um serviço, as pessoas precisam de oportunidades para dar o seu contributo enquanto ainda há algo que possam influenciar.
Isso pode significar ajudar os investigadores a decidir quais as questões a investigar.
Pode significar contribuir para a conceção de um ensaio clínico antes do início do recrutamento.
Isso pode significar identificar os resultados que as pessoas que vivem com cancro do pulmão realmente valorizam.
Ou pode significar contribuir para a avaliação de um novo tratamento.
O papel concreto poderá variar. O princípio, porém, mantém-se o mesmo.
O cancro do pulmão requer diferentes tipos de conhecimentos especializados
O cancro do pulmão sofreu enormes alterações.
A ciência é cada vez mais complexa. O tratamento é cada vez mais personalizado. As decisões relativas ao acesso são tomadas através de sistemas nacionais e europeus complexos.
Para fazer face a esses desafios, é necessária competência clínica e científica.
Exige também saber o que acontece quando a investigação, os tratamentos e os sistemas de saúde se cruzam com a vida real.
Na Lung Cancer Europe, uma das nossas principais mensagens é que as pessoas com experiência vivida devem ser parceiras na ciência e na inovação, nomeadamente na conceção de ensaios clínicos e nas vias de inovação. A nossa Carta apela também à tomada de decisões partilhada, à comunicação clara e ao acesso equitativo aos cuidados de saúde em toda a Europa.
Porque , quando nos perguntamos quem pode ser considerado um especialista em cancro do pulmão, a experiência vivida deve fazer parte da resposta.
Fontes e leituras complementares
Câncer de Pulmão na Europa
Resultados relatados pelos doentes: perguntar às pessoas com cancro do pulmão como se sentemNovos tratamentos para o cancro do pulmão de pequenas células na EuropaRelatórios da Conferência «Lung Cancer Europe 2026»Política europeia
Comissão Europeia: Panorama geral da Avaliação das Tecnologias da Saúde na UEComissão Europeia: Avaliações Clínicas ConjuntasComissão Europeia: como os doentes, os cuidadores e os especialistas clínicos podem participar na avaliação das tecnologias de saúde (HTA) da UELeitura complementar
Monge-Montero, C. Da defesa dos doentes à defesa da experiência vivida. OncoDaily, 2026.