Resultados relatados pelos doentes: perguntar às pessoas com cancro do pulmão como se sentem

«Como será a minha vida a partir de agora?» é uma das primeiras perguntas que as pessoas fazem após um diagnóstico de cancro do pulmão. Não se trata das curvas de sobrevivência, mas sim da vida quotidiana. Conseguir dar conta do trabalho, dormir a noite toda, passear o cão, estar presente para as pessoas de quem se gosta.

Na nossa conferência deste ano em Viena, Cecilia Pompili deixou este ponto bem claro. Pompili é professora associada e cirurgiã torácica na Universidade de Hull, e os resultados relatados pelos doentes têm sido o foco da sua carreira. Segundo ela, os médicos são os especialistas em evidência médica, mas é o próprio doente que sabe melhor o que é mais importante para si. Para muitas pessoas que enfrentam uma cirurgia pulmonar, a maior preocupação é saber se vão recuperar a sua vida normal, mais do que a própria operação.

Essa preocupação pode ser medida. O que uma pessoa conta à sua equipa de cuidados sobre os seus sintomas e a sua vida quotidiana constitui um resultado relatado pelo doente, ou PRO. Os questionários que recolhem essa informação são medidas de resultados relatados pelo doente, ou PROMs. A ideia é simples: pergunta-se à pessoa como se sente e utiliza-se a resposta.

O que medem os PROMs

Os cuidados de saúde no âmbito do cancro do pulmão baseiam-se em números: resultados de exames de imagem, análises ao sangue, esperança de vida. Tudo isso é importante. Mas esses números não revelam se uma pessoa consegue respirar bem o suficiente para ir a pé às lojas, se uma tosse a mantém acordada ou se o tratamento a deixou demasiado cansada para trabalhar.

O PROM regista isso. Trata-se de um breve questionário, preenchido pela própria pessoa, sobre os seus sintomas e a sua vida quotidiana. Por vezes, em papel. Cada vez mais online, para que a equipa de cuidados possa acompanhar as alterações semana a semana e intervir atempadamente.

O que as pessoas nos dizem que querem

Quando a Lung Cancer Europe questionou pessoas de toda a Europa sobre os seus cuidados de saúde, a qualidade de vida surgiu claramente como um tema central. No nosso inquérito «Empowering Voices», uma em cada três pessoas com cancro do pulmão afirmou dar prioridade à qualidade de vida em detrimento da duração da vida, e 64% valorizavam ambas de forma igual. Quase metade estava intimamente envolvida nas decisões relativas aos seus cuidados, mas apenas 56% sentiam-se ouvidas. Entre as pessoas com cancro do pulmão com mutação no EGFR, 90,9% afirmaram que o acesso à informação era extremamente importante, e apenas 22,8% receberam toda a informação de que necessitavam.

Por que é que fazer perguntas fornece informações clínicas

Uma investigação realizada por Pompili e colegas demonstrou que a forma como uma pessoa avalia a sua função física e qualidade de vida antes de uma cirurgia pulmonar permite prever a sua esperança de vida após a cirurgia e a probabilidade de sofrer complicações. Os exames de aptidão física, os testes respiratórios e os exames de imagem habituais podem não detectar este aspeto. É o próprio relato da pessoa que o revela.

Existem mais provas. Num grande ensaio clínico realizado nos Estados Unidos, as pessoas em tratamento para cancro avançado foram questionadas regularmente sobre os seus sintomas, e a equipa tomou medidas com base no que estas relataram. Esse grupo viveu cerca de cinco meses mais do que o grupo que recebeu os cuidados habituais. O investigador que liderou o estudo observou que muitos medicamentos contra o cancro recentemente aprovados oferecem menos benefícios do que isso, a um custo muito superior.

Uma revisão publicada em 2025, a primeira a reunir estas evidências especificamente para o cancro do pulmão, apontou na mesma direção. Perguntar sobre os sintomas e agir em conformidade melhorou a qualidade de vida e sugeriu também um benefício em termos de sobrevivência. É necessário ter cuidado quanto à magnitude do efeito, uma vez que os estudos eram de pequena dimensão e variavam entre si. A tendência observada foi consistente.

As pessoas gostam de preencher questionários?

Existe uma preocupação comum de que os questionários sejam um fardo e de que as pessoas prefiram não os preencher. No entanto, quando os investigadores analisaram a questão, verificaram que a maioria das pessoas os valoriza. Preencher as perguntas dá às pessoas uma forma de abordar com o seu médico assuntos sobre os quais ninguém lhes tinha perguntado diretamente.

O que ainda não foi contabilizado

Mesmo quando os sintomas são registados, há muita informação que fica por fora.

Tolerabilidade. Não se trata da lista médica de efeitos secundários, mas sim de como é conviver com esses efeitos no dia a dia. Uma pessoa pode preferir passar algumas semanas difíceis a meses a sentir-se ligeiramente indisposto, e só ela pode decidir isso.

Tempo. As horas passadas a deslocar-se para consultas, à espera e a recuperar em casa. Isto é por vezes designado por «toxicidade do tempo» e raramente é tido em conta.

Custo. O impacto financeiro de um diagnóstico, em termos de perda de rendimentos, despesas de deslocação e tudo o resto. O relatório da Lung Cancer Europe sobre a toxicidade financeira expôs esta questão.

As experiências das mulheres. Cada vez mais mulheres jovens estão a ser diagnosticadas, muitas vezes numa fase inicial, enquanto trabalham e cuidam dos filhos. A oncologista torácica Narjust Florez salientou que o aumento da sobrevivência com as terapias direcionadas não tem sido acompanhado por uma atenção equivalente à qualidade de vida, desde a fertilidade e a saúde sexual até aos cuidados prestados a familiares, que muitas vezes recaem sobre as mulheres mais jovens. Numa revisão sobre cirurgia pulmonar, as mulheres relataram um pior estado de saúde mental após a intervenção, e menos de metade dos estudos apresentou resultados separados para as mulheres.

Por que razão os ensaios clínicos sobre o cancro do pulmão dão menos conta da qualidade de vida

Se os PROMs são úteis, por que razão não são a norma?

O cancro do pulmão é um dos tipos de cancro em que é menos provável que a qualidade de vida seja devidamente avaliada nos seus principais ensaios clínicos. Um estudo de 2025, da autoria de Pompili, Florez e colegas, analisou 25 ensaios clínicos sobre terapias direcionadas e imunoterapia no cancro do pulmão em fase inicial, em que o objetivo do tratamento é a cura. Quase metade, 48%, não mediu de todo a qualidade de vida. Dos ensaios com resultados completos disponíveis, apenas 14% relataram os seus resultados relativos à qualidade de vida. Quando esta informação é incluída, surge frequentemente num apêndice, em vez de no artigo principal.

O mesmo padrão repete-se em ensaios clínicos individuais. O ASTRUM-005, um grande ensaio clínico de primeira linha no cancro do pulmão de pequenas células em fase extensa, divulgou os seus resultados em termos de benefício de sobrevivência em 2022, mas só apresentou os resultados relatados pelos doentes em 2024, tendo a publicação sujeita a revisão por pares ocorrido em 2026. Os dados relativos à qualidade de vida só surgiram anos depois da notícia principal.

A direção da viagem

Em toda a Europa, a atenção está a centrar-se na forma como os cuidados de saúde registam o que as pessoas com cancro do pulmão realmente vivem. Estão em curso trabalhos para chegar a acordo sobre métodos comuns de avaliação da qualidade de vida em vários países europeus, incluindo o projeto EUonQoL, que abrange os Estados-Membros da UE e países associados, incluindo o Reino Unido, e cujo relatório está previsto para o final de 2026. O objetivo é tornar o facto de perguntar e agir de acordo com a resposta uma parte normal dos cuidados de saúde, em vez de algo adicional.

Levar em conta o que as pessoas nos dizem

Como afirma a nossa presidente, Debra Montague, os nossos relatórios são «a voz do doente, quantificada e ouvida».

A pessoa com cancro do pulmão sabe como se sente e o que pretende dos cuidados que recebe. Registar essa informação e agir em conformidade faz parte de um bom tratamento. O próximo passo é tornar isso uma rotina.

Fontes e leituras complementares

Cecilia Pompili, apresentação na Conferência da Lung Cancer Europe, Viena, 2026.

Pompili C, Salati M, Refai M, et al. A qualidade de vida pré-operatória é um fator preditivo da sobrevivência após a ressecção pulmonar no cancro do pulmão de células não pequenas em estágio I. European Journal of Cardio-Thoracic Surgery. 2013;43(5):905-910.  

Salomone F, Novero G, Ciani O, Ferrara R, Servetto A, Florez N, Di Maio M, Pravettoni G, Pompili C. Avaliação da qualidade de vida relacionada com a saúde em ensaios clínicos que testam inibidores da tirosina quinase ou inibidores de pontos de controlo imunitários no cancro do pulmão de células não pequenas (NSCLC) em fase inicial. The Oncologist. 2025;30(10):oyaf339. 

Basch E, Deal AM, Dueck AC, et al. Resultados relativos à sobrevivência global de um ensaio clínico que avaliou os resultados relatados pelos doentes no âmbito da monitorização dos sintomas durante o tratamento de rotina do cancro. JAMA. 2017;318(2):197-198. 

 Xia Y, Guan X, Zhu W, Wang Y, Shi Z, He P. Eficácia da monitorização dos sintomas através de resultados relatados pelo doente por via eletrónica (ePROs) em doentes com cancro do pulmão: uma revisão sistemática e meta-análise. npj Digital Medicine. 2025;8.

Lung Cancer Europe, «Empowering Voices: Conhecimento e tomada de decisões entre as pessoas afetadas pelo cancro do pulmão na Europa», novembro de 2024, e o relatório «Oncogene-driven», maio de 2025.

Cheng Y, et al. Acompanhamento prolongado do estudo ASTRUM-005 e resultados relatados pelos doentes. J Clin Oncol. 2024;42(suplemento 16):8100. Análise final publicada na JAMA Oncology, em junho de 2026, acompanhada de uma nota do editor da autoria de Narjust Florez, doi: 10.1001/jamaoncol.2026.1374.

 Projeto EUonQoL