A Lung Cancer Europe no Congresso da ERS de 2026
No Congresso da Sociedade Respiratória Europeia de 2026, a Lung Cancer Europe vai apresentar dois resumos baseados nas experiências de pessoas afetadas pelo cancro do pulmão. Um deles analisa a vida com cancro do pulmão de pequenas células em toda a Europa. O outro analisa a forma como as histórias em primeira pessoa foram utilizadas para comunicar as necessidades de apoio através da nossa campanha «Get Supported» de 2025.
As pessoas que vivem com cancro do pulmão sabem onde é que os cuidados, a informação e o apoio ficam aquém do necessário. Esse conhecimento deve fazer parte das evidências, não ser uma consideração secundária.
Este aspeto é fundamental para o trabalho da Lung Cancer Europe no Congresso da ERS de 2026, em Barcelona.
Apresentamos dois resumos que recorrem à experiência vivida de formas diferentes. No primeiro, pessoas com experiência direta participaram num inquérito sobre a vida com cancro do pulmão de pequenas células. No segundo, as experiências partilhadas por pessoas que vivem com cancro do pulmão e pelos seus cuidadores integraram-se numa campanha europeia de sensibilização.
Os resumos têm objetivos e métodos diferentes. O que os une é o conhecimento de quem serve de ponto de partida.
Dois resumos da ERS centraram-se na experiência vivida do cancro do pulmão
O primeiro resumo, intitulado «Diagnóstico rápido, apoio fragmentado: a experiência vivida pelo doente com cancro do pulmão de pequenas células na Europa», apresenta os resultados de um inquérito exploratório europeu que abrange o apoio, o envolvimento nas decisões terapêuticas, as discussões sobre ensaios clínicos, o estigma e a procura de informação.
O segundo resumo, intitulado «Relatos de experiências vividas para destacar as necessidades de apoio no cancro do pulmão», avalia a campanha «Get Supported 2025» da Lung Cancer Europe.
O estudo analisa a forma como as experiências em primeira pessoa foram combinadas com dados concretos para dar resposta a necessidades emocionais, práticas e informativas.
Um inquérito europeu sobre o SCLC analisa a vida após o diagnóstico
O cancro do pulmão de pequenas células pode evoluir rapidamente. O diagnóstico e as decisões relativas ao tratamento têm, muitas vezes, de ser tomados num curto espaço de tempo.
Apesar das mudanças no tratamento do SCLC, ainda há poucas investigações sobre o que vivem as pessoas que convivem com a doença e os seus familiares e amigos.
A Lung Cancer Europe realizou um inquérito exploratório em março de 2026. Pessoas com experiência direta com o SCLC ajudaram a conceber o inquérito. O inquérito esteve disponível em 14 línguas e foi distribuído em mais de 20 países europeus.
Houve 67 inquiridos:
37 pessoas que vivem com SCLC
18 cuidadores
12 familiares enlutados
Os participantes descreveram frequentemente percursos de diagnóstico relativamente rápidos. As suas experiências após o diagnóstico variaram muito mais.
Entre as pessoas que vivem com SCLC, 19 de 37 afirmaram que não lhes tinha sido oferecido qualquer apoio. O mesmo foi referido por 6 de 18 cuidadores e por 7 de 12 familiares enlutados.
Decisões relativas ao tratamento do SCLC e discussões sobre ensaios clínicos
O inquérito também questionou sobre a forma como eram tomadas as decisões relativas aos cuidados.
Vinte e quatro das 37 pessoas que vivem com SCLC afirmaram que as decisões foram tomadas pelo seu médico. Duas afirmaram que foram elas próprias a tomar as decisões.
Apenas uma pessoa em cada 37 afirmou que a sua equipa médica tinha discutido com ela a possibilidade de participar em ensaios clínicos.
Isto é particularmente importante à medida que o tratamento do SCLC evolui. As pessoas precisam de informações claras sobre as opções e os ensaios clínicos que possam ser relevantes para elas. Precisam também de uma oportunidade genuína de participar nas decisões relativas aos seus cuidados de saúde.
O estigma do cancro do pulmão e a procura de informação
Dezoito dos 67 inquiridos afirmaram ter sido vítimas de estigma, incluindo suposições sobre o seu historial de tabagismo.
Dezasseis inquiridos afirmaram ter utilizado ferramentas de inteligência artificial como principal fonte de informação.
O inquérito não nos permite saber por que razão escolheram essas ferramentas nem que tipo de informação receberam. No entanto, levanta questões sobre se as pessoas afetadas pelo SCLC conseguem encontrar noutro local a informação clara, fiável e atualizada de que necessitam.
Trata-se de um pequeno inquérito exploratório. Os resultados não nos permitem determinar a frequência destas experiências entre todas as pessoas afetadas pelo SCLC na Europa. Identificam lacunas e questões que carecem de uma análise mais aprofundada.
O recurso a testemunhos em primeira pessoa na comunicação sobre o cancro do pulmão
O segundo resumo analisa a experiência vivida num contexto diferente.
A campanha «Get Supported 2025» da Lung Cancer Europe centrou-se nas necessidades emocionais, práticas e de informação após o diagnóstico de cancro do pulmão. Baseou-se nas conclusões do 10.º Relatório da Lung Cancer Europe e foi organizada em torno de cinco áreas de apoio.
As pessoas que vivem com cancro do pulmão e os seus cuidadores partilharam as suas experiências antes do Mês da Sensibilização para o Cancro do Pulmão. As suas histórias estavam relacionadas com as cinco áreas de apoio e foram utilizadas em conjunto com dados científicos.
A campanha incluiu conteúdos originais no site e recursos multilingues nas redes sociais. As organizações membros da Lung Cancer Europe também partilharam materiais traduzidos por toda a Europa.
A campanha «Get Supported» alarga o seu alcance por toda a Europa
Durante o mês de novembro de 2025, a Get Supported gerou:
300 000 impressões orgânicas nos canais das redes sociais da Lung Cancer Europe
17 925 visualizações de páginas do site
Tempos de leitura que variam entre dois e oito minutos, especialmente nas páginas de apoio e nas histórias narradas na primeira pessoa
Mais pessoas ofereceram-se para partilhar as suas experiências depois de verem a campanha.
Estes resultados avaliam a comunicação e o envolvimento. Não demonstram que a campanha tenha alterado os cuidados prestados ou o acesso ao apoio.
Estes dados mostram que as pessoas dedicaram tempo a este conteúdo, que as organizações associadas ajudaram a divulgá-lo por toda a Europa e que outras pessoas responderam partilhando as suas próprias experiências.
A experiência vivida como prova e meio de comunicação
Os dois resumos não abordam a mesma questão.
O inquérito da SCLC recorre à experiência vivida para identificar lacunas nos cuidados, na comunicação e na informação. O resumo do estudo «Get Supported» analisa a forma como a experiência vivida pode ser comunicada de forma responsável, a par de dados empíricos mais abrangentes.
Em ambos os casos, as pessoas afetadas pelo cancro do pulmão fazem parte do próprio trabalho.
As suas experiências ajudam a definir as questões, a identificar o que falta e a explicar as realidades por trás dos dados. A história de uma pessoa não pode representar toda a gente, mas pode mostrar o que uma conclusão significa na vida quotidiana.
Ação de sensibilização para o cancro do pulmão no Congresso da ERS de 2026
O trabalho da Lung Cancer Europe na ERS vai além destes dois resumos.
A presidente Debra Montague está a apresentar os resultados do inquérito europeu sobre o SCLC e o resumo do estudo, bem como a contribuir para os debates do Grupo Europeu de Saúde Pulmonar sobre prevenção, deteção precoce, acesso e cuidados de saúde.
A nova especialista em financiamento e projetos, Rebekka Aarsand, vai apresentar o resumo sobre a partilha de experiências de vida e a campanha «Get Supported».
Na quarta-feira, a vice-presidente Angeliki Souri participará, na qualidade de oradora, na sessão de estúdio da ERS intitulada «Fardos invisíveis: o estigma das doenças pulmonares ».
A sessão vai além dos efeitos físicos das doenças respiratórias, abordando experiências que são menos frequentemente reconhecidas ou discutidas.
Isto tem uma clara relevância para o cancro do pulmão. No inquérito sobre o SCLC, 18 dos 67 inquiridos afirmaram ter sofrido estigma, incluindo suposições sobre o seu historial de tabagismo.
O envolvimento de Angeliki oferece uma oportunidade para integrar a perspetiva do cancro do pulmão numa discussão mais ampla sobre o estigma associado às doenças respiratórias.
Ao longo destas diferentes partes do congresso, o foco mantém-se nas pessoas por trás dos dados: o que elas vivem, o que pode ser ignorado e o que precisa de mudar.
Adições da redacção, 9 de setembro de 2026:
O que resultou do Congresso da ERS de 2026
Desde que este artigo foi publicado pela primeira vez, o Congresso da ERS de 2026 chegou ao fim.
Para além de apresentar os nossos dois resumos e de contribuir para a sessão sobre o estigma, a Lung Cancer Europe participou em debates sobre reabilitação pulmonar, rastreio, investigação e o envolvimento das pessoas afetadas pelo cancro do pulmão.
Várias dessas discussões já deram origem a resultados concretos e a planos para trabalhos futuros.
Reabilitação pulmonar para todas as pessoas com cancro do pulmão
A presidente Debra Montague foi convidada a integrar o novo Comité Diretivo das Orientações da ERS sobre Reabilitação Pulmonar.
Durante as discussões iniciais, a Debra manifestou a sua preocupação pelo facto de o âmbito proposto se centrar em pessoas com cancro do pulmão que tivessem sido submetidas a cirurgia.
Posteriormente, o âmbito foi alargado para incluir todas as pessoas com cancro do pulmão, incluindo aquelas que não foram submetidas a cirurgia.
Isto é particularmente relevante para as pessoas que vivem com cancro do pulmão em fase avançada ou metastático. Estas pessoas podem apresentar falta de ar, fadiga, redução da função física e outros sintomas que poderiam beneficiar da reabilitação pulmonar, mas têm sido, muitas vezes, menos visíveis na investigação e na prática clínica nesta área.
A Lung Cancer Europe vai agora recrutar pessoas que vivem com cancro do pulmão, com ou sem experiência anterior em reabilitação pulmonar, para contribuírem para o desenvolvimento da diretriz.
Representação das pessoas afetadas pelo cancro do pulmão na ERS
A participação da Lung Cancer Europe teve início com o Dia das Redes de Doentes da ERS.
A Debra presidiu ao programa da manhã, que contou com a participação de sete oradores, e apresentou, durante a tarde, um resumo das principais discussões e conclusões.
Rebekka Aarsand também participou em sessões sobre rastreio, capacitação dos doentes, tabaco e cigarros eletrónicos, bem como sobre o envolvimento de pessoas afetadas por problemas de saúde na investigação.
O trabalho da Lung Cancer Europe no âmbito do SOLACE+ integrou-se nas discussões com a European Lung Foundation e outras entidades sobre a contribuição que as organizações de defesa dos direitos podem dar à investigação e às políticas europeias na área respiratória.
Rastreio do cancro do pulmão e deteção precoce
O rastreio do cancro do pulmão e a deteção precoce foram temas em destaque ao longo de todo o Congresso.
A equipa assistiu a debates sobre abordagens mais personalizadas para a gestão dos nódulos detetados através do rastreio. Entre estas, destacou-se uma sessão conduzida pela radiologista Professora Annemiek Snoeckx, na qual se analisou de que forma o risco individual poderia ajudar a determinar quais os achados que requerem investigação mais aprofundada.
Os debates abordaram um desafio importante: detetar o cancro do pulmão o mais cedo possível, reduzindo simultaneamente os exames desnecessários, o sobrediagnóstico e o tratamento excessivo.
Novas relações e próximos passos após a ERS 2026
A ERS proporcionou também oportunidades para estabelecer relações com pessoas que trabalham nas áreas da saúde respiratória, da investigação e das políticas.
A vice-presidente Angeliki Souri e Rebekka reuniram-se com José Luis Castro, enviado especial do diretor-geral da OMS para as doenças respiratórias crónicas. Está prevista uma nova reunião durante a Conferência Mundial sobre o Cancro do Pulmão.
A Debra conheceu a professora Ingeborg Farver-Vestergaard, que manifestou interesse no trabalho da Lung Cancer Europe na área da saúde mental. Foi solicitada uma reunião de acompanhamento para debater os nossos relatórios sobre saúde mental e possíveis ações futuras.
Conheceu também o professor Sooronbaev, pneumologista-chefe do Ministério da Saúde do Cazaquistão. Estão previstas novas discussões sobre o cancro do pulmão e as prioridades em matéria de cuidados respiratórios no Cazaquistão.
Outras conversas realizadas durante o Congresso abordaram o rastreio do cancro do pulmão, a investigação, as políticas e possíveis parcerias futuras. Várias delas já deram origem a planos para reuniões de acompanhamento.
A Lung Cancer Europe parte de Barcelona com novas relações a desenvolver, dois resumos apresentados e um papel no desenvolvimento de novas orientações importantes sobre reabilitação pulmonar.
Agradecemos à Sociedade Respiratória Europeia e a todos aqueles que se reuniram connosco, visitaram os nossos cartazes ou partilharam os seus trabalhos e ideias durante o Congresso.
Mais informações da Lung Cancer Europe
Diagnóstico rápido, apoio fragmentado: a experiência vivida pelo doente com cancro do pulmão de pequenas células na Europa — RELATÓRIO A SER PUBLICADO EM BREVELeia o 10.º Relatório da Lung Cancer EuropeExplorar Fazer exames