6.º Relatório Europeu sobre o Cancro do Pulmão
Experiências e qualidade de vida das pessoas afetadas pelo cancro do pulmão na Europa
Publicado em novembro de 2021
O sexto relatório da Lung Cancer Europe analisou a forma como o cancro do pulmão afetava a vida quotidiana, o funcionamento físico e a qualidade de vida das pessoas que vivem com a doença e daqueles que por elas cuidam.
A investigação analisou os sintomas e efeitos secundários, as atividades diárias, a comunicação com as equipas de saúde, o envolvimento nas decisões relativas ao tratamento, os cuidados de apoio e as discussões sobre o fim de vida. Dá continuidade ao relatório de 2020 sobre o impacto psicológico e social, abordando de forma mais abrangente as necessidades de saúde e práticas sentidas ao longo de todo o processo de cuidados.
A amostra final do inquérito incluiu 800 pessoas, além de 16 entrevistas qualitativas com pessoas que vivem com cancro do pulmão e cuidadores de toda a Europa.
800 pessoas
incluídos na amostra final do inquérito
21 países
com presença em toda a Europa
15 línguas
utilizado para o inquérito
O inquérito decorreu de 20 de maio a 1 de julho de 2021. Entre os 800 participantes, contavam-se 515 pessoas que vivem com cancro do pulmão e 285 cuidadores.O que o relatório analisou
Vida quotidiana e independência
Como o cancro do pulmão, o tratamento e os cuidados prestados afetaram as atividades quotidianas, as rotinas, o trabalho, a independência e os planos para o futuro.
Sintomas e efeitos secundários
Os efeitos físicos que as pessoas sentiram, incluindo fadiga, problemas de sono, dificuldades respiratórias, alterações de peso e problemas digestivos, e a forma como estes afetaram a qualidade de vida.
Decisões em matéria de cuidados de saúde e tratamento
Acesso aos cuidados de saúde, comunicação com as equipas de saúde, necessidades de informação e participação nas decisões relativas ao tratamento e aos cuidados.
Qualidade de vida e apoio
Bem-estar físico e emocional, necessidades de apoio não satisfeitas, a experiência de prestar cuidados e a comunicação sobre os cuidados em fim de vida.
Principais conclusões
Viver com cancro do pulmão teve um impacto muito maior do que o próprio tratamento.
Entre as pessoas que vivem com cancro do pulmão, 91,2% sentiram alguma limitação nas atividades diárias, sendo a fadiga a razão mais frequentemente referida. Quase metade precisava de ajuda em pelo menos uma atividade quotidiana, pelo menos algumas vezes.
Os sintomas e efeitos secundários mais frequentemente referidos incluíram fadiga, perturbações do sono, alterações de peso, dificuldades respiratórias e problemas digestivos. Mais de metade tinha reduzido o seu nível de atividade física desde o diagnóstico.
A experiência dos cuidadores
O relatório também documentou o impacto substancial da prestação de cuidados.
88,6% dos cuidadores referiram algumas limitações na vida quotidiana relacionadas com a prestação de cuidados, enquanto 82,3% referiram alguma deterioração da sua própria saúde física após o diagnóstico do seu ente querido.
Apenas cerca de um em cada três sentia-se apoiado no seu papel de cuidador. Mais de metade afirmou não ter recebido qualquer apoio por parte dos profissionais de saúde para manter ou melhorar a sua própria saúde e qualidade de vida, e 84,4% identificaram pelo menos uma necessidade não satisfeita em termos de informação ou apoio.
Comunicação e decisões terapêuticas
A maioria das pessoas que vivem com cancro do pulmão referiu experiências positivas de comunicação com as equipas de cuidados de saúde, mas continuaram a existir lacunas importantes.
Um em cada quatro referiu ter tido pouca ou nenhuma participação nas decisões relativas ao tratamento, enquanto um em cada cinco afirmou que a sua opinião nunca ou raramente era tida em conta. Ao mesmo tempo, 72,2% consideravam firmemente que as suas preferências deveriam ser tidas em conta na hora de decidir as opções de tratamento.
A comunicação sobre o fim da vida revelou-se uma lacuna particular. Apenas 8,8% tinham discutido exaustivamente as suas preferências em matéria de cuidados no fim da vida com a sua equipa de cuidados de saúde, enquanto 32,2% não tinham tido essa conversa, apesar de terem gostado de o fazer.
«O apoio da famíliaé fundamental. Também contei com as associações de doentes, onde encontrei pessoas com quem conversar e partilhar as minhas experiências e preocupações.»
As necessidades de apoio vão muito além do tratamento médico. Cerca de um em cada três inquiridos afirmou que sentiu falta de informação ou apoio no que diz respeito à gestão dos efeitos secundários, ao aconselhamento psicológico, à nutrição e ao exercício físico, ou a questões médicas.
O que a Lung Cancer Europe apelou
Melhor acesso aos cuidados de apoio
Assegurar que as pessoas afetadas pelo cancro do pulmão tenham acesso a apoio para lidar com os efeitos físicos, práticos e emocionais da doença e do seu tratamento.
Planos de cuidados individuais
Elaborar planos de cuidados e programas educativos que melhorem a qualidade de vida, com acesso a equipas de cuidados de saúde multidisciplinares desde o diagnóstico e ao longo de todo o processo de cuidados.
Melhor comunicação
Melhorar a comunicação entre as pessoas afetadas pelo cancro do pulmão e os profissionais de saúde, incluindo formação em comunicação para profissionais médicos e de enfermagem.
Melhores conversas sobre o fim da vida
Promover conversas mais precoces e claras sobre os cuidados no fim da vida, os desejos e as expectativas, incluindo a tomada de decisões em conjunto.
Qualidade de vida ao longo de todo o processo de cuidados
As experiências e a qualidade de vida das pessoas afetadas pelo cancro do pulmão na Europa revelaram a ampla variedade de necessidades físicas, práticas e emocionais vividas pelas pessoas que vivem com cancro do pulmão e por quem lhes presta cuidados.
Publicado em 2021, o relatório reforçou a necessidade de cuidados multidisciplinares e centrados na pessoa, que tenham em conta a vida quotidiana e a qualidade de vida a par do tratamento, e que reconheçam os cuidadores como pessoas com necessidades de apoio próprias.
Qualidade de vida através dos cuidados
6.º Relatório da Lung Cancer Europe